昨天一切都變了～

連著兩次，一個人拖著吃重的身軀到林口長庚醫院去掛張承能的診，第一次去因為他的電腦不能看光碟，所以草草結束，只把光碟入他們資料庫並作一些簡單的測試，直接就掛下依次門診，並提醒我最好帶一根拐杖在身邊（看我走路不太穩，現在我出門都帶著），就回家了。

昨天是第二次門診，下午的診，我大約每次要花近一個半小時至兩個小時的時間到林口長庚（從家裡的話是坐捷運木柵線到忠孝復興站下，再轉公車 262 到台北長庚，再坐接駁車到林口長庚）到了之後，下去吃個午餐，長庚的地下美食街真不是蓋的，熱鬧的像傳統市場、放眼望去有一半都是白袍醫生或護士！又大又熱鬧～

昨天先去看放射腫瘤科的王俊傑醫生，他很直接了當的跟我說（滿頭白黑短髮，滿和氣的醫生），你這個啊～只要做電療就會好！目前的存活率有到五年以上，我還很認真的問他是五年還是五年以上？（這差很多呢～）他又確定的回答了我是五年以上的機率，而且還問我住哪，跟我說那你直接在萬芳醫院做就好了，那邊的主任是我的好朋友，他的技術很好！你去找他！我就問他：那我就去跟他說是你介紹我過去找他的喔～呵呵～他笑而不答...當問到作放射性治療的時候有很多種選擇，要選哪一種？他也很老實的跟我說，都可以！健保那種就好了，因為後來出新式的機器阿～都是為了避開某一部份的神經，所以才有這麼多類型（電子刀、螺旋刀、珈瑪刀...）他們都是為了不傷害神經所研發出來的，可是你就長在大家最想要保護的地方上（腦幹），你要照的地方就是那裡，所以你也不用聽他們的，花那麼多錢去照那些新機器...我笑了～呵呵（之前亞東的放腫科醫生也是建議我照舊型就好，他的理由是我的形狀很完整，所以可以直接就照舊型的）

看完去看張承能，這教授果然不一樣，我平均給他看診的時間不超過十分鐘，雖然也才兩次！呵呵，他花了一些時間看我的片子，看完就說：你這個阿～就是放射治療加吃藥就好了，而且說還要再幫我申請一次健保給付帝盟多，我說我之前在萬方申請過一次沒過說，他說沒關係，我再幫你申請一次！我想說好吧～既然你是腫瘤協會會長，或許你申請比較會過，那是要回來門診才知道還是你們會有人通知？要回門診！所以要在跑一趟就是了＠＠很貴捏！一趟要五百左右～痛！看病真的很花錢、花時間，大家千萬要把身體顧好！！千萬千萬！！去找一本書名是：人體使用手冊！好好和你的身體共處吧！

晚上回來想想，為什麼今天給我感覺是希望無窮，而且我得的是小病的感覺？我都覺得我病快好了！如果不是頭還漲漲的提醒我...病還在的話。我覺得醫生的態度有很大的關係，之前在萬芳、台大、亞東得到的答案都是很不一定、不然就是肯定的負面，今天得到的答案都是很篤定的正面！我覺得這樣對病人的感覺差很多！（難怪長庚那麼多人可以開那麼多家）真的！你想想看生病的時候，醫生給你的答案是不確定的、或是比較負面的，病人的心裡一定是難受、不舒服的！不知道自己會不會好、怎樣才能好和知道自己會好、能怎麼好，中間還真是差很多！所以阿～生病了還是要多看看幾家醫院，多聽聽不同醫生的建議，但不要盡信！自己多評估、衡量看看囉！

像我那時候去亞東的時候，顏醫生跟我說，你這是腫瘤，如果是腦中風長在這裡，一定是馬上暴斃的！我心裡就在想：還好我只是腫瘤！我還可以選治療的方式～呼呼！不過他最後的時候有帶點警告的意味跟我說，如果我一直拖下去，都不開刀，那我可以做最後的打算是把器官捐出來，造福其他人等等，我馬上就回他說：有阿～我一開始的時候就有打算了！要走的時候，旁邊的護士小姐還跟我說：接受治療吧～你還這麼年輕，才大我一歲而已...很想回頭問他說：那我把你好不好？﹦﹦我真欠打！（北鼻我最愛你了～～）其實心中有很多想法，關於中醫、西醫、治療方法...等等...等等

接下來

早上又回萬芳醫院去掛林乾閔醫生，請醫生給我 Temodal 藥廠電話自己連絡，並預定在 7/30 入院去吃五天的藥治療看看，說到這裡不是我要說：1.住院竟然要排隊！台灣的病人有這麼多阿～我的天 2.這藥這麼貴，健保只給付開過刀有同時做放療的人，像我們這種長在不能開刀的地方，只能自求多福了！不小心還要被拐去開上一刀！小心！小心！千萬開不得～

加油啊

大家都在要我加油！我自己也很想跟自己加油，但就是沒辦法做什麼承諾與應許，尤其在這當口，我覺得自己還可以這樣嘻嘻哈哈的已經很不錯了！但顯然是不太夠達到旁人的標準，這問題也不是一天兩天了，我習慣去和別人要答案：我不知道怎麼做，那你告訴我？這看起來似乎是可行的，可是該怎麼做？其實一再一再的，我都不願意去承擔、付出我自己，就算是我自己切身的問題亦然，常常掛在嘴邊的是：沒關係啊、隨便、都可以，其實背後的意思就是，不要叫我做決定，你決定就好，我不想承擔下決定後的責任！我擔不起...

小時候還因為這樣買玩具時讓姑姑生氣！因為我不知道要選鐵人二十八還是百獸王（五還是六隻合一忘了）猶豫了很久，後來我選百獸王，因為覺得，他有很多隻可以拆解，所以應該可以玩久一點！其實我是喜歡鐵人二十八的啊～只是一時被逼急了，所以做出了那樣的決定！我誠心的向你懺悔！鐵人二十八...百獸王我記得買回去的當天下午就被我玩壞了！

因為從小就這樣，讓我不禁想到是母親教育方式，高壓、專橫的教導，說實話，我現在回想起來的母親都是兇巴巴的面孔，人生常常充斥著這樣的狀況，對於現狀不滿，對於到來面前的責任沒有承擔，不願意負起責任的去接受，總是一昧的逃避，一逃再逃，像極了父親，面對問題總是會先以自己的方式逃避，再以自己的方式解決，沒有好壞對錯，也不是要批判誰，但這是我看見的，願我脫離這樣的模式～從今而後...

謝謝你們的生、養、育之恩，一切只能感恩再出發～感謝

該做了，不做就沒機會了～

其實想很久了，只是一直都沒有具體去實現，但也該是時候去付出自己了，我想在每個月有限的時間裡面，撥出一些時間，去為公益團體作一些免費的設計，就算是一種回饋吧！之前也看到書上有建議這麼做，也是為自己建立的一種回饋社會的方式，也可以說我實在是一個很鐵齒的人，非得等到死到臨頭，才願意作些改變！呵呵！不然除了這樣的形式，我大概也只能做勞力性的付出了！當然我自己會寄些 mail 給一些單位，讓他們知道我自己有這樣的想法，如果有人想引薦，別客氣！盡管推～

其實不知道怎麼辦

很慌，生病了，什麼藥都要吃，什麼錢都要花，誰說哪裡有名醫就要去看看，哪裡有神藥就要去嚐嚐，感覺身體一直持續處在不適的狀態下，而且是持續在惡化的狀態（就覺得身體的機能逐漸不是自己可以控制的狀態，一點一點被剝奪），曾經有醫生跟我說：依你腫瘤的大小和你人呈現的狀態，是不成比例的，如果你的腫瘤是這麼大，可是你還都能吃飯講話，那只能說他在慢慢長大的過程中，你的身體也在調適自己和他共處，所以他其實存在很久了！記得早幾年時候，總是會有人在我身邊提醒我，可是我都沒有留意到，就是我走路總是會撞來撞去的，我自己也有察覺到，的確我就是會東撞西撞的，只是完全沒有意識到可能是身體的某一部份受傷，結果是腦瘤！哈！真的不知道怎麼辦呢～傷腦筋～

今天

今天一早八點多快九點就坐車去新莊看許中華醫師，昨晚掛到最後一號 31，去到那裡十點看到 35，一下子就到我了，醫生跟我說很多，要我要有信心！還說他看我應該會好，要我別開刀，還另外拿兒茶素膠囊一堆給我，說和我投緣，要回去吃吃看！另外還聊了很多他們芸生會的事情，上新竹尖石鄉義診，還有他 SARS 時的事蹟！呼呼～好個神醫～態度真親切！

下一個行程是往亞東醫院，照慣例，顏精華醫師還是一直要我開刀：你還這麼年輕，要趁早開～不然你已經拖了兩個月沒有治療了...等等，總之就是要我開刀就是了，最後還跟我說了一句：你是遇到我這麼有愛心的醫生願意幫你開，其他人還不願意幫你開，其實他說得也沒錯，只是，這不是我要的治療方式，先將身體破壞了，再來重建，很抱歉，這不是我想要的治療方式！依照預定的行程請他開了診斷證明後就批價領藥蓋章閃人～等小護士來到（拿社福義賣的玩具給他）上了六樓去吃素食，一點都不素食，也油也膩～呵

下午回家看到書上一句話：你現在沒時間休息，以後就要花時間生病～

大家共勉之～身體是你這一生最重要的資產！不要讓他受傷了～

最後的演講

這本書是有兩位好朋友的贈送 萬建君 Tracy / 周宛蓉 小Joey（排名以年紀大小為順序）一個在前面題字，一個在後面題字，我在今天早上把他看完了，看完的心得是，人生的確是可以樂觀以對，尤其在遭逢重病之時，而就像我前兩天說得，我之前總是表面上樂觀，對每個人都是嘻嘻哈哈，其實對自己病情不是很樂觀，因為可以感覺到身體的狀況，每天都在往不妙的方向變化，所以很難對身體的狀況樂觀呢！不過我還是可以保持對大家樂觀的嘻嘻哈哈～也祈禱自己可以繼續活著，並且努力著！

每天都在跑醫院～

昨天一早七點就出門拿片子去榮總，坐公車晃阿晃，到那裡辦完事八點半，又坐公車晃啊晃九點半到台北長庚，坐接駁車去林口長庚，一個不小心裝水的瞬間，就溜走一班了，十點半到林口長庚，看完張承能醫生（沒說什麼，只做了些簡單的測試、因為片子不能看，所以就要我去入片子，下禮拜二再過去，神經內外科會診）其中還有一個媽媽 51 號，一直要插隊！說是有立委介紹來的，我 35 號，他 30 號就來了！坐旁邊一直很不耐煩，看了真無言！去批價又遇到有人要插隊批價！＠＠去樓下吃個素食後坐接駁車回台北，剛好有到中山國中站，就直接下車坐捷運回家了。

今天的行程是：去署立醫院看許中華醫生（中醫）去亞東醫院看顏精華醫生（開診斷證明、了解作心肌電圖的報告用意何在？）拿小玩具給小護士作義賣，他幫了我很多！謝謝妳洪于涵！回家，等人家來帶機米去洗澡，早上喝了北鼻自己打的花椰菜、紅蘿蔔果汁（為了打果汁還差點遲到呢！呼呼）又吃了素飯團，然後就吞了一堆藥～

樂觀還是悲觀？我要活下去

前天晚上看完電影回家以後，感到一陣不適，就想趁自己還有意識的時候，坐計程車去了亞東醫院，去亞東的原因只有一個，顏精華醫生提出了新的治療方式（這在過去是沒有醫生提出來過的），開刀、或是電療，住了一個晚上，討論過後，決定兩個都捨棄，因為之前聽顏精華醫生的說法是開刀可能有風險，但住進去了，他很明確的表示，是絕對有風險，而且是會傷到身體的某部份器官，而開這個刀的目的並不是為了治癒，只是為了切片做病理組織報告，好申請重大傷病卡和保險，重大傷病是對我以後的醫療行為所產生的自費部份可以減免，也就是可以減輕我的經濟負擔，保險也是！只是要捨去身體的完整去換得外在的輕鬆，對我來說這代價太大了，我不願意這麼做，我寧願用現在的身體狀態繼續活下去，調養、祈禱會好轉！也不想去破壞他，換得一些利益，其實我一直很討厭這樣！

樂觀還是悲觀？大家都要我樂觀一點，我也放很開，覺得自己很能接受現狀、活在當下，遇見每個人，都可以開開心心的去面對他、和他聊天說笑，但其實我知道我的表面是樂觀的，可以嘻嘻哈哈、笑笑鬧鬧，但我說出來對於病情的話語和內容，都是悲觀的，所以其實我是表面樂觀，骨子裡悲觀，對於自己的病情並不看好，而導致病症一天天加重，很多人遇見我覺得我只是變胖，然後聽到生病後，覺得也沒有怎麼樣，畢竟我還能走動、談天、說笑，加上對這病症也不了解，所以也就比較不以為意，但我是不是因為想要吸引別人的關愛而導致自己的身體健康惡化到這個程度呢？上過課的朋友，心中的答案肯定是的！不過別氣餒，我決定改變我的生命，我不願意就這麼生病然後逝去，我還想多活幾年呢！我要活下去！

我的一生

空白是因為寫了標題後內容不知道要寫什麼，然後不知怎了他送出了，再慢慢補上囉...呵呵

最近最常被問到的問題

1.怎麼會去做檢查？

答：因為洗澡跌倒疑似摔到頭自己不放心，所以就去做檢查...

2.家族有沒有病史？

答：嗯...應該是沒有，姑姑有淋巴癌、乳癌算嗎？

3.身體有什麼不舒服嗎？頭痛、頭暈、嘔吐、四肢無力？

答：都沒有耶，只有臉麻麻的...

不同的見解

今天72 Jolin 介紹去了板橋亞東醫院看了顏精華醫師，他給了我不同的見解，他跟我說：我的狀況比較特殊，這種病通常是發生在兒童或青少年的身上，他給我的病理判定是：良性、神經膠質瘤，建議是開刀（雖然大家都不建議開刀，醫師自己坦白的跟我說有風險，但他說之前的醫師不建議是因為沒有相關的技術，不是在說誰好誰不好，但是在這裡，起碼他給了我不同的方向）開刀雖然不能清除乾淨，但是可以減少他的大小，不然他會漸漸壓迫到身體，影響其他四肢的運作、做切片檢查，做後續的動作（像是保險給付、全民健保的重大傷病卡申請）還有最重要的放射治療（如果沒有做切片就沒有放射師敢作治療，也不知道要作多少劑量的治療）雖然不知道醫生是因為想磨練自己的技術，還是因為開刀對我比較好，所以建議開，不過就像 Jolin 說的：要開刀當然還是找有經驗又豐富的醫生囉～想想也是囉

所以現在的狀況是：

萬芳醫院 ﹣林乾閔醫師 ﹦自費吃藥（因為健保不給付）
亞東醫院 ﹣顏精華醫師 ﹦開刀後放射性治療（吃藥沒用醫生說）
台大醫院 ﹣曾漢民醫師 ﹦自費吃藥（號稱會比較便宜，因為進藥量大）
林口長庚 ﹣張承能醫師 ﹦禮拜四才要去看，先空著

今天醫師也有提醒我，我作磁譜共震 MRS 的時間是 6/24 （斷層掃描 CT、核磁共震 MRI 更早）今天已經是 7/21，等於我已經足足拖了一個月都沒有做治療，只有吃類固醇消炎而已，聽他的意思是我這樣的處置不太對，當場打電話給媽媽，媽媽因為這禮拜要上課所以比較忙，所以一直問我為什麼要來？一定要來嗎？當場就覺得：唉～果然是一家人，都到了這時候了，想的都還是自己身邊重要的事，（因為我知道如果是我也會如此）對不起媽媽，讓你費神了，而媽之後打給我，要我跟爸連絡，說要我跟他說一聲，不然怕他到時候怪罪，說怎麼都是媽媽自己做了決定沒有通知他，聽了也很難過，怎麼這時候還要分誰的責任呢？還怕別人怪罪給你什麼責任呢？不過想想，或許是藉由這樣的方式想要我取得父親的同意或是理解事情現在的狀況，也是一個母親想要在這時候，邀請一個小孩子他的父親出來去承擔責任吧～

小時候常常流鼻血

我記得我小時嘔常常流鼻血，而且常常是動不動就流鼻血，流到大概國中的時候就停了，變得比較少流了（想想那可能是一種想要吸引父母親焦點的方式，國中時父母分開住，就停止了！哈）記得有幾次的清晨是在起床時，枕頭上伴隨著一攤凝固的血味醒來的呢～小時候真是很多奇奇怪怪的鬼事，我還記得有一次（我不敢跟任何人說，長大了也是）小學放學回家，學校旁邊有一間免稅店（媽媽以前工作的地方）我放學常常跑去玩，那裡的阿姨、叔叔都對我很好，會給我糖果吃，有一次放學後經過店旁邊的停車場，那時候的停車場門口都有一個電動門，是左右開關、有軌道的，上面的門都無比的重（廢話，那都是白鐵的阿，小時候怎麼會不懂勒，真是奇怪）那時候腦子不知裝什麼，竟然想試試看我的腳能不能承受那鐵門的重量，就在門即將關起來的時候，把腳伸過去等鐵門壓過去（小時候常會設定一些條件讓自己達成，達成了就是什麼，沒達成就什麼都不是...）壓過去的瞬間我就後悔了，真是無比的痛，記得那天我是一跛一跛的走到公車站牌，忘了是左腳還是右腳，結果我的腳掌竟然也沒事的服務我到今天，呵呵～真是奇蹟，所以我到底是不是了什麼阿？記得那時候好像是想成為一個英雄之類的...

呼～感恩的正拳

答案下來囉～等了兩週，醫師給我的回覆是：健保並不給付！這不給付的意思呢，是因為我的症狀並沒有到符合健保規定的狀況（健保的規定是：1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA(anaplastic astrocytoma) 或GBM (Glioblastoma multiforme)之病人。2.經事前審查核准後使用。）所以是：要做過放射性治療後依然復發的病人才可以符合健保的給付，2沒有寫的很詳細就不討論了，曖昧不清的～這健保局很奇怪，年終就可以發四個月到半年的，怎麼連藥品給付的規定都還這麼嚴苛（不過據查之前的條件更嚴苛）算了～就等保險下來再自費去吃藥囉～健保是保病重快死的人？病是有錢人生的？呵呵～無論如何，還是要謝謝有健保，有這些制度，可以讓我們接受這一切！

感恩的正拳阿～凡事感恩，感恩！感恩！

要命！藥命！是要命還是藥命？

海海人生，有些事情你就要知道！一餐要吃二十八顆中藥，外加西藥兩顆，前後間隔半小時，一餐三十顆藥剛好，一天三餐九十顆藥剛好，吞死我也～中藥吃法：自己創的小朋友不要偷學喔！一次七顆，先喝一口水，七顆藥以掌握拳開一小縫於底部滑入口中，待落入水面後，以鯨吞之勢一口氣入喉！一餐二十八顆中藥，分四次入喉，呼～藥很貴！一日價為五百六十大洋，一週吃下來要價三千九百四十元台幣整！要命！藥命！是要我的命還是吃藥的命？

我又卡住了～

卡住了！卡住了！現在的病症已經確定了是這樣，那我煩惱的是什麼呢？煩惱是要看中醫還是看西醫？是要用中醫的療法還是西醫的療法？中醫的話，沒健保、貴，還有老師介紹到香港去找醫生，一次看診估計要五萬，我的天，西醫也是，拿個藥也是自費一個月要五萬，這病還真不是窮人生得起的，我真有價值！自己屬意看中醫，但又沒那些錢，大家都在推薦名醫，一天就有將近十個醫生的名字出現，一個比一個神！唉～我這人生猶豫的也太徹底了，到了這般田地還在猶豫，呵呵～這猶豫是一生還是半生呢？

生命，當下

經過了五天的住院觀察和 CT、MRI、MRS 掃描，確定了是腦幹部位的腫瘤，因為是敏感位置，腫瘤充斥了腦幹，腦幹：管全身的運作，有傷到馬上就停止運作！所以醫生說不可能開刀，動什麼就會傷什麼～呵呵！長達一個月以來的懷疑與不安，終於落下了顆大石頭，今後走路要更小心點，飲食要清淡點，不能爬高低，生活作息要規律點。

儘管上了這麼些課，學會了些東西，但到了這時候，我還是得說：活在當下，很難！很難不去想很多，但現實只能活在當下，因為到了這時候，已經有把將一切交由道去安排的豁然，對生命的繼續絕對是沒有遲疑的，但不強求執著於生命的延續！別逼著自己去作一些延命療法，我想那會很傷身！什麼都不要想，看著旁人的著急心疼難過不捨，我自己反而不急不徐；這角色互換之間的差異，很難吧～因為他們是抱持著隨時會看不到我的心情和這次見我可能是最後一面，而我卻是抱持著生命之最後我們還可見上一面，那我就開心了！呵呵！別難過，我身邊的人，生命總有這麼一刻，只是我們提前面對，他先來到了，準備好自己，面對這個課題，謝謝你們陪我走過的一切，總覺得很奇妙，什麼都來了，有人求神有人作法，有人帶來最新科技，大家心裡想的不外是要給我最好的、最新的、最棒的，但我其實不要這些，我想要大家都能夠健康活著就夠了！健健康康，平平安安，簡單最是不凡阿～呵呵

生命．沒得等！活在當下，及時行樂也～